En kvalitativ studie av pedagogisk-psykologisk rådgivere erfaringer, kunnskap og kunnskapsbehov om pragmatikk og sosial kommunikasjon hos autistiske barn og unge

Dette prosjektet er finansiert av det strategiske forskningsprogrammet ELLA (Education, Literature, Language) ved Høgskolen i Østfold. Vi retter takk til programmet og høgskolen. Vi ønsker også å takke deltakerne for deres bidrag til dette prosjektet, samt to anonyme fagfeller som har bidratt til en betydelig forbedring av artikkelen.

Sammendrag 

Pedagogisk-psykologiske (PP) rådgivere har en viktig rolle i kraft av sitt mandat som rådgivere og veiledere av barnehager og skoler, knyttet til tilrettelegging for effektiv kommunikasjon for autistiske barn og unge. PP-rådgiveres perspektiver på egen erfaring, kunnskap og kunnskapsbehov på dette temaet er derfor viktig å belyse. Ved hjelp av semi-strukturerte intervjuer undersøkte vi tolv PP-rådgiveres erfaringer, kunnskap og kunnskapsbehov om deres arbeid knyttet til tilrettelegging for sosial kommunikasjon for autistiske barn og unge. Gjennom refleksiv-tematisk analyse av intervjudataene fant vi ut at PP-rådgivere vurderer egen kunnskap om autisme og sosial kommunikasjon som tilstrekkelig til å gjøre en god nok jobb. De uttrykker samtidig behov for oppdatert forskningsbasert kunnskap, nærmere samarbeid med forskere, samt tilpassede kurs. Funnene fra denne studien indikerer viktigheten av et godt samarbeid mellom forskere og PP-rådgivere slik at de kan bistå barnehager og skoler i deres arbeid med bedre tilrettelegging for sosial kommunikasjon for autistiske barn og unge. 

Abstract 

Pedagogical-psychological (PP) counsellors play an important role in accommodating for effective communication for autistic children and adolescents. It is therefore important to investigate the counsellors’ perspectives on their own experience, knowledge and knowledge needs about this topic. Through semi-structured interviews, we investigated twelve PP-counsellors experience, knowledge and knowledge needs related to their work on accommodating for social communication for autistic children and adolescents. Through Reflexive-Thematic Analysis we found that PP-counsellors evaluate their knowledge about pragmatics and social communication as sufficient to do a good enough job. At the same time, they expressed the need for updated research based knowledge, closer collaboration with researchers, as well as tailored courses on the topic. Findings from this study indicates the importance of collaboration between researchers and PP-counsellors to support daycare centers and schools in their work on social communication for autistic children and adolescents.

Innledning 

Autisme er en nevroutviklingstilstand eller nevroutviklingsforskjell med forekomst på ca. 1 % av befolkningen (Zeidan et al., 2022). Ifølge diagnosemanualene ICD-10 (World Health Organization, WHO, 2019) og DSM-5 (American Psychiatric Association; APA, 2013), er vansker med sosial kommunikasjon en del  av de karakteristiske trekkene ved autisme. Sosial kommunikasjon omfatter pragmatiske ferdigheter som en kjernekomponent (Baird & Norbury, 2016). Derfor anses vansker med pragmatikk som et fellestrekk blant autistiske personer¹ (Marocchini, 2023). Flere studier har imidlertid funnet at spesifikke pragmatiske aspekter (f.eks. forståelse av indirekte språkhandlinger; Kissine et al., 2015) ofte mestres av autistiske personer. Vi har lite kunnskap om hvordan det tilrettelegges for effektiv kommunikasjon mellom autistiske barn og unge og ikke-autistiske lærere og jevnaldrende i norske barnehager og skoler (Kalandadze et al., 2025; se Boquist et al., 2025 om pedagogiske lederes måter å jobbe på med inkludering av autistiske barn i barnehager). God tilrettelegging forutsetter at barnehage- og skolepersonell får god veiledning og støtte fra fagpersoner med relevant kompetanse. Oppfølgingen av den spesialpedagogiske tilretteleggingen for enkeltbarn besluttes ut ifra den sakkyndige rapporten PP- rådgivere skriver. PP-rådgivere har derfor en viktig rolle i tilrettelegging av tilbudet for barn og unge, i tillegg til at de er pålagt å hjelpe barnehagen og skolen i deres arbeid med organisasjons- og kompetanseutvikling (Utdanningsdirektoratet, 2022).

¹  I denne artikkelen benytter vi identitet-først språk (f.eks. ‘autistisk person’) i samsvar med ofte-uttrykte preferanser til mange autistiske per soner (see Kenny et al., 2016), syn til autistiske aktivister (Sinclair, 1999), og retningslinjer for å unngå å bruke ableistisk språk (Bottema-Beu tel et al., 2021; Gernsbacher, 2017). Vi er, imidlertid, klar over at preferansene kan variere fra person til person, samt fra land til land. Når vi kommuniserer med autistiske personer, bruker vi den formen som de selv foretrekker.

Paradigmeskiftet i forståelse av pragmatikk og sosial kommunikasjon i autismefeltet 

I denne artikkelen benytter vi følgende definisjon av sosial kommunikasjon: “the synergistic emergence of social interaction, social cognition, pragmatics (verbal and nonverbal) and receptive and expressive language processing” (Adams, 2005; p. 182). Da pragmatikk er en lingvistisk komponent av sosial kommunikasjon, har vi i denne studien undersøkt PP-rådgiveres kunnskap og kompetanse rundt tilrettelegging for effektiv sosial kommunikasjon for autistiske barn og unge, med vekt på pragmatiske ferdigheter. Som en del av sosial kommunikasjon, definerer vi pragmatikk som en effektiv bruk og tolkning av språk i ulike sosiale settinger og til ulike sosiale formål (Matthews et al., 2018). Pragmatikk omfatter ulike komponenter inkludert, men ikke begrenset til, figurativt språk som for eksempel metaforer og idiomer. Vansker med pragmatikk og sosial kommunikasjon hos autistiske personer har i tidligere forskning primært vært forklart med svikt i «Theory of Mind». Kort forklart, refererer «Theory of Mind» til vansker med å oppfatte andres perspektiver, tanker og følelser (Baron-Cohen et al., 1985). Mye av den tidligere forskningen har imidlertid fått kritikk for å ta mindre hensyn til at sosial kommunikasjon er en dialog mellom to eller flere parter som ofte har ulike kommunikasjonsstiler. Ansvaret for å kommunisere effektivt kan av den grunn umulig ligge fullt og holdent kun på en  kommunikasjonspartner (Gernsbacher, 2018). I tillegg, foregår all kommunikasjon i en spesifikk kontekst som kan være med på å legge til rette for, eller utfordre kommunikasjonen på ulike måter. Derfor har både gjensidighets-aspektet, samt kontekstuelle faktorer i vellykket sosial kommunikasjon blitt fremhevet i forskningslitteraturen. Et teoretisk rammeverk «det doble empati-problemet» (The Double Empathy Problem) (Milton, 2012; Milton et al., 2018) belyser de kommunikative vanskene autistiske personer ofte erfarer når de kommuniserer med ikke-autistiske personer. Denne teorien fremhever hvordan gjensidig misforståelse oppstår på grunn av ulike erfaringer og opplevelser av verden, samt forskjellige kommunikasjonsstiler. Denne teorien får støtte i økende antall empiriske studier (f.eks. Crompton et al., 2020; Crompton & Fletcher-Watson, 2019), som finner at autistiske personer ofte misforstår ikke-autistiske personer, men man ser også at ikke-autistiske personer ofte strever med å tolke autistiske personers mentale tilstander og sosiale signaler (Edey et al., 2016; Sheppard et al., 2016). I tillegg kan autistiske personer ofte føle seg bedre forstått av andre autistiske personer (Crompton et al., 2020). Et fenomen som ofte diskuteres i forbindelse med autistisk kommunikasjon er at autistiske personer har ønske om å passe inn sammen med andre og for å gjøre dette prøver de å fremstå som ikke-autistiske. Dette fenomenet kalles kamuflering (Hull et al., 2017). Kamuflering kommer til uttrykk som for eksempel maskering av vansker (Hull et al., 2017). En av hovedgrunnene til at autistiske personer ofte føler behov for å maskere sine vansker er å unngå å bli stigmatisert eller få negative erfaringer. Kamufleringsbehovet er særlig stort i skolekonteksten hvor krav til både det sosiale og skolefaglige prestasjoner er høye (Halsall et al., 2021). Kamuflering og maskering kan være psykisk belastende og på lang sikt føre til utfordringer med psykisk helse (Cook et al., 2018; Hull et al., 2017). Barn og unge har lovfestet rett til individuell tilrettelegging og spesialpedagogisk hjelp eller spesialundervisning som er hjemlet i Lov om barnehager (Kunnskapsdepartementet, 2023) og Lov om grunnskolen og den videregående opplæringen (Kunnskapsdepartementet, 1998/2021). Dette innebærer at PPT skal følge opp barn og unge innenfor autismespekteret, både med tanke på å utarbeide sakkyndig vurdering ved behov, samt støtte og veilede barnehager og skoler. For at PP-rådgiverne skal kunne følge PP-tjenestens lovpålagte mandat er de avhengige av å ha oppdatert kunnskap om autisme og sosial kommunikasjon. Det rapporteres ofte om autistiske elevers negative skoleerfaringer som frafall, mobbing, og diskriminering (Aubé et al., 2020; Gray et al., 2023; se Horgan et al. (2023) for en kunnskapsoppsummering om temaet). Disse erfaringene  kan ha alvorlige negative konsekvenser for elevenes psykiske helse og livskvalitet. God støtte har derfor avgjørende betydning (Goodall et al., 2018).

Denne studien 

Vi har i denne artikkelen intervjuet tolv pedagogisk-psykologisk rådgivere (heretter omtalt som PP-rådgivere) om deres arbeidserfaring, kunnskap og kunnskapsbehov knyttet til veiledning av barnehager og skoler rundt sosial kommunikasjon og pragmatikk hos autistiske barn og unge. I denne studien har vi valgt å undersøke hva PP-rådgiverne selv mener om sin egen kunnskap og kunnskapsbehov rundt temaet. Dette har, så vidt oss bekjent, ikke blitt systematisk undersøkt i Norge tidligere. 

Denne studien har tatt utgangspunkt i følgende forskningsspørsmål: 

Hvordan beskriver PP-rådgivere sine erfaringer, kunnskaper og kunnskapsbehov om sosial kommunikasjon og pragmatikk hos autistiske barn og unge² i barnehage og skole? 

Vi brukte kvalitativ metode og innhentet data ved hjelp av semi-strukturerte intervjuer. Vi følger relativistisk ontologi, som innebærer at vi forstår at verden rundt oss oppleves ulikt, og at vi, som forskere konstruerer funnene via våre tolkninger av data og bakgrunnskunnskaper. 

Studien er designet, gjennomført og skrevet av forskere og praktikere.

²  Deltakerne våre veileder både barnehager og skoler, og vi har derfor valgt å omtale målgruppene som «barn og unge», og kun omtale barn og unge som elever der deltakerne spesifikt forteller om erfaringer fra skolen.

Metode 

Prosjektet er registrert på Open Science Framework.

Etiske betraktninger 

Prosjektet er vurdert av Norsk Samfunnsvitenskapelige Datatjeneste NSD (nå SIKT; Ref. nr. 287248). Alle deltakerne ble gitt skriftlig og muntlig informasjon om prosjektet, samt muligheter til å stille spørsmål om studien både før og under intervjuene. Samtlige deltakere fikk kompensasjon i form av gavekort for deltakelse. Vi har avidentifisert dataene ved å fjerne personidentifiserende informasjon i løpet av transkriberings- og skriveprosessen. Vi bruker [braketter] når vi erstatter for eksempel navn i teksten, samt at vi har redigert sitater hvor det er økt risiko for personidentifisering.

Deltakerne 

Deltakerne ble rekruttert fra Østlandet via forfatternes faglige nettverk. Deltakerne var inkludert i studien hvis 1) de var ansatt som PP-rådgivere og oppga at de hadde arbeidserfaring med å veilede barnehager og skoler angående tilrettelegging for autistiske barn og unge, og 2) var villige til å bli intervjuet via en nettbasert plattform Zoom. Det endelige utvalget besto av tolv PP-rådgivere  med varierende arbeidserfaringer (Se Tabell 1 for demografisk informasjon i resultatdelen). Intervjuene varte i ca. 60 minutter.

Prosedyre 

Intervjuene ble gjennomført høsten 2022. Vi spurte deltakerne om deres utdanningsbakgrunn, arbeidserfaring, hvordan de vurderer sin kunnskap, hva de vektlegger i veiledning, hvor de henter informasjon og hvilke kunnskapsbehov de har (se intervjuguiden som vedlegg). Intervjuene ble tatt opp på video og transkribert ordrett. 

Analyse

Refleksiv tematisk analyse (RTA) ble brukt for å analysere dataene (Braun & Clarke, 2006; 2019; 2022). Analysene ble gjennomført i samsvar med Braun & Clarkes seks analysefaser (Braun & Clarke, 2006; 2022). I den første fasen ble første forfatter kjent med dataene, og fortsatte med å kode dataene (fase 2). Etter kodingen ble de første temaene generert (fase 3), så ble temaene gjennomgått av teamet (fase 4). Neste fase (5) besto av drøfting av temaene som endte opp med de endelige temaene. Vi endte prosessen med å skrive artikkelen (fase 6).

Intervjudata ble kodet ved bruk av NVIVO 14 for Windows. Vi anser analyseprosessen som hovedsakelig induktiv hvor kodene ble identifisert gjennom analyseprosessen som det forventes i RTA. Analysene er påvirket av oss og vår ulike bakgrunn, noe som er en naturlig del av RTA (Braun and Clarke, 2020). Analyseprosessen fant sted over flere måneder i samtaler mellom forfatterne.

Resultater 

Tabell 1 viser demografisk informasjon om de 12 deltakerne. Med utgangspunkt i intervjudataene konstruerte vi tre adskilte, men nærstående temaer og assosierte undertemaer, se figur 1. Temaene med undertemaer presenteres i teksten under.

Tema 1: Utfordringer innenfor pragmatikk og sosial kommunikasjon påvirker barn og unges hverdag 

Ifølge flere av deltakerne, øker antall henvisninger av autistiske barn og unge, og det kan være krevende for PP-rådgivere å veilede barnehager og skoler som ofte er usikre på hvordan de skal yte best mulig hjelp og støtte til disse barna og unge. Samtlige deltakere forklarte at vansker innenfor pragmatikk og sosial kommunikasjon påvirker barn og unges hverdag i skolen i stor grad: «det skjer mange interaksjoner på skolen som går for fort, så brukes det kroppsspråk, ironi og humor som de [autistiske elever] ikke får med seg». Vansker er, ifølge deltakerne, relatert til hvordan elever forstår «verden rundt seg». 

Flere deltakere framhevet at misforståelser går begge veier: «Ja, de blir vel ofte misforstått da. Og de misforstår også veldig mye. Det påvirker veldig relasjonen med lærer». Autistiske  elever, særlig gutter, kan havne i konflikt på grunn av stadig oppståtte misforståelser «fordi de ikke har ment det sånn, men så oppfattes det feil. Mange føler seg alene». Det er krevende å hjelpe disse elevene blant annet fordi «lærerne har jo heller ikke noe av dette her i sin utdanning», og «mange lærere syns det er frustrerende». 

PP-rådgiverne forklarte at mange autistiske elever klarer seg fint faglig, men strever med sosiale interaksjoner og det er nettopp det som skoler ofte ber om hjelp rundt. Problemer blir større etter hvert som elevene blir eldre: «Og veldig ofte når vi snakker med skoler og foresatte i etterkant av en utredning, så er det det som på en måte henger igjen da, som et ‘problem’». Disse problemene kan være «veldig sårt for foreldrene, det at de opplever at barnet ikke er inkludert sosialt».

Kamuflering 

Maskering ble framhevet som den mest vanlige måten å kamuflere vanskene med sosial kommunikasjon på. Ifølge PP-rådgiverne, gjelder dette særlig: «de stille, rolige, forsiktige jenter som gradvis får det vanskeligere og vanskeligere, går under radaren fordi de, rett og slett, fungerer ‘nydelig på skolen’». Skolefravær og problemer med mental helse ble påpekt som utbredt blant disse elevene. Ifølge noen deltakere, ‘koster [kamuflering] så mye’ at ‘(…) jo mer du kamuflerer, jo større sjanse er det for at du nettopp utvikler (…) angsten». Det er, ifølge PP-rådgivere, «mange, spesielt jenter som havner i psykiatrien». Grunnen til det er at «de har brukt så mye energi, så mye krefter, (…) brukt så mye tid på å prøve å forstå verden rundt seg, at til slutt så klarer de ikke mer, (…), så blir de borte fra skolen». En deltaker fortalte at hun «har observert at særlig jenter begynner med en form for kamuflering allerede veldig tidlig». 

En del av disse elevene får diagnose «veldig sent» i skoleløpet: «fordi man ikke har klart å fange opp hva som er, fordi de kanskje er gode på kamuflering eller tilpasse seg på ett eller annet vis, da». Det å oppdage kamuflering kan være spesielt vanskelig for lærere «som ikke har spesialpedagogisk bakgrunn». Det blir vanskelig for disse lærerne å se at eleven strever, fordi «de kommer jo [på skolen], de gjør jo det de skal, de er jo pliktoppfyllende». Det som ofte skjer da er at eleven «kommer hjem på ettermiddagen og er helt kjørt». 

Deltakerne nevnte at en måte å kamuflere på er at elevene stadig velger å snakke om et tema de har god kjennskap til slik at de kan være en del av en gruppe, men mye av dette kan føre til mobbing når elevene blir eldre. En annen måte å kamuflere på er å velge lek som «ikke krever mye språk» som for eksempel å sykle eller huske. Men når barna blir litt eldre «da trekker de seg heller ut». Det oppleves utfordrende for PP-rådgivere å «veilede og hjelpe» skoler i møte med disse elevene. Ifølge PP-rådgiverne trengs det åpenbart «mere kunnskap og kompetanse på det  området [kamuflering og maskering]» for å kunne hjelpe elever bedre. I tillegg trengs det «større åpenhet knytta til kamuflering, så vil det avlaste autistiske personer en del». En deltaker mente at elevene bør lære å tørre å spørre når de føler de ikke forstår «det sentrale i kommunikasjonen». Dette vil, imidlertid, kreve hjelp fra ‘miljøet rundt’ for å skape «en trygg base» og et kulturskifte, som vil gjøre det lettere å spørre hvis det er noe elevene ikke forstår. Grunnen til at autistiske elever kamuflerer, ifølge en PP rådgiver «er jo for å passe inn, for å oppleve tilhørighet, for å ta del i et fellesskap».

Tema 2: Tilpasning av veiledningen etter barnehagen og skolenes og barna og de unges behov

 Barnehager og skoler kan oppleve usikkerhet «om hvordan de skal yte best hjelp og støtte». Ifølge noen deltakere, ses pragmatikk som et ‘kjerneområde’, men de opplever at det vektlegges nokså lite: «ofte så syns jeg det er mer fokus på andre områder rundt språk». En forklaring på dette kan være «at man tar det som en del av ‘vansken’, som vi på en måte må akseptere», «fordi det er en del av diagnosebildet». 

De fleste PP-rådgivere ser ut til å være opptatt av å se et helhetsbilde, inkludert situasjonen eller konteksten rundt barn og unge og differensiere hjelpen de tilbyr barnehager og skoler. For eksempel, er sensoriske vansker en faktor som PP-rådgiverne er opptatt av å evaluere grundig: «Kan det være at det er litt bråkete her?», «kan det være at eleven er litt sensitiv [overfor sensoriske inntrykk]?». I tillegg er det, ifølge PP-rådgiverne, viktig å ta i betraktning «barnets temperament, eller utfordringer med (…) språk, læring, oppmerksomhet, konsentrasjon». Det å unngå indirekte tale og figurativt språk og være konkret og tydelig er vesentlig, ifølge flere deltakere: «Vi er jo ofte veldig sånn, ja, at vi kan vise noe med fjeset vårt og si noe annet. Vi bruker jo veldig mye ironi». 

Der det kommer fram problemstilling og spørsmål rundt inkludering, understreker en deltaker at det er viktig å hjelpe ansatte i barnehager og skoler til å forstå at autistiske barn og unge noen ganger kan ha behov for å trekke seg unna: «Jeg tenker at inkludering er jo viktig (…), og jeg tenker at, overordna så handler det jo om trivsel, og også sosial kompetanse og faglig utvikling, det henger jo veldig sammen. Så jeg er veldig opptatt av at man må hele tiden- selvfølgelig legge til rette for at det skal være gode samhandlingsarenaer for disse barna med andre barn, men samtidig være veldig sånn bevisst og var for at de også trenger å trekke seg unna, at de ikke er nødvendigvis ensomme selv om de velger å gå alene i et friminutt for eksempel». 

Ifølge flere deltakere er det en viktig jobb de har å sørge for at barnehagelærere og lærere har forståelse og kunnskap om autisme: «da mener jeg forstå både de sosiale vanskene deres, reguleringsvanskene deres, i forhold til overganger; sensitivitet i  forhold til lyd og lys, men også i forhold til deres forståelse og- eller sosiale og pragmatiske forståelse da». Voksenstøtte gjennom dagen er viktig for barna, ifølge en PP-rådgiver: «Jeg vektlegger betydningen av at voksne er tett på barna, (…) at man må se på den voksne som en type oversetter». 

PP-rådgivere opplever at kartlegging av sosial kommunikasjon er krevende, og at et godt kartleggingsverktøy og en systematisert kartleggingsprosedyre «er en mangelvare». Flere PP-rådgivere understreket viktigheten av å lytte til elevene selv: «Når jeg skal veilede, så vektlegger jeg alltid viktigheten av informasjon fra eleven selv». Den beste kunnskapen er nettopp den man får fra elever selv når man blir godt kjent med dem: «Den normative kunnskapen [fra tester] blir ikke så informativ». Ifølge en deltaker: «de fleste har faktisk veldig gode forutsetninger for å si noe om det, men de trenger kanskje noen ganger noen verktøy for å hente det ut». Trygghetsfølelsen hos eleven og det å ta på alvor hva barnet prøver å kommunisere, uansett hvordan det blir kommunisert er framhevet som «aller viktigst» i denne sammenhengen.

Tema 3: PP-rådgivere mener at de har tilstrekkelig kompetanse, men opplever at de har kontinuerlig behov for mer kunnskap og flere verktøy 

Deltakerne vurderer sin kunnskap og kompetanse på autisme, pragmatikk og sosial kommunikasjon som ‘nok’ for å gjøre en bra jobb. Flere PP-rådgivere snakket om at de har «bare erfaringsbasert kunnskap». En deltaker lærte om pragmatikk og språk som en del av logopediutdanningen sin, men ikke nødvendigvis spesifikt knyttet til autisme. Andre skrev for eksempel en oppgave om autisme og fikk da en naturlig fordypning i temaet. Det at de ikke lærer nok i utdanningen sin merker de når de «kommer ut i praksis. Og det kan føles som ‘wow, jeg kan bare en brøkdel, jeg må lære alt på ny’. 

Flere PP-rådgivere mente at de bør ‘bli bedre på’ å hente kunnskap fra forskning. Noen kjenner til, og søker opp nyere forskning om temaet i noen grad. Det er hovedsakelig kollegaer, og i noe grad til Statped, PP-rådgivere henvender seg til når de trenger informasjon. Noen har kollegaer som har spesialisert seg på autisme. Noen ganger deltar PP-rådgivere på kurs eller rett og slett googler det de er interessert i å finne ut av. Noen har fått relevant kunnskap fra Barne- og Ungdomspsykiatrien (BUP). «Veldig lite forskningsbasert det jeg henter min kunnskap fra, altså», uttrykte en deltaker.

 Ifølge PP-rådgivere formidles det i liten grad forskning direkte til rådgiverne, og de uttrykte et stort ønske om å kunne ha mulighet til å oppdatere seg på nyere forskning: «Nei, vi får altfor lite, og jeg tenker at det burde ha vært mye mer. At vi bør jo være mer oppdatert». Forskningsformidling er «ikke et tema egentlig». Overbelastning og mangel på tid er en av hovedgrunnen til at PP-rådgivere ikke klarer å holde seg oppdatert på forskningen:  «Jeg tror det ikke går på PP-rådgivers interesse, vi elsker å være på kurs, og vi elsker å bli oppdatert. Jeg tror ikke det går på at forskerne ikke formidler det til oss, for jeg tror det handler om at vi ikke har kapasitet. Til å ta imot». 

Flere PP-rådgivere uttrykte ønske om å ha «litt mer kontakt med forskere og mer deling». «Det ville vært fint å ha et slags sted, (…) en ressursside». Deltakerne håper at man kan finne «en måte en [forsker] kan presentere forskning på sånn til oss». I tillegg, ville skreddersydde kurs, mer tid til å lese forskning, samt et sted hvor man kan samle nyere forskning på bestemte temaer vært nyttig, ifølge flere PP-rådgivere. Det ble understreket at, for eksempel, å lese et utdrag fra en forskningsartikkel er mindre krevende å lese enn en forskningsartikkel i sin helhet.

Diskusjon 

Formålet med denne studien var å undersøke PP-rådgiveres perspektiver på egen erfaring, kunnskap og kunnskapsbehov til veiledning av barnehager og skoler knyttet til sosial kommunikasjon og pragmatikk hos autistiske barn og unge. I samsvar med tidligere forskning (f.eks. Goodall., 2018; Gray et al., 2023), erfarer også deltakerne i denne studien at autistiske barn og unge trenger hjelp og støtte med de store utfordringene knyttet til gjensidige kommunikasjonsvansker de ofte opplever, da disse vanskene påvirker deres (barnehage- og skole-) liv negativt. For eksempel kan disse vanskene føre til skolefravær og avbrudd i utdanning, noe som er et alvorlig problem for autistiske elever som allerede er i risiko for uheldige utdanningsrelaterte utfall (Brede et al., 2017). Et annet funn i vår studie som støttes også av annen forskning er at autistiske barn og unge ofte “føler seg alene” og ikke sosialt inkludert (f.eks. Locke et al., 2010). Elevene, spesielt jenter trenger ofte psykiatrisk hjelp og vi vet at utfordringer relatert til psykisk helse er vanlig blant autistiske personer (Lever & Geurts, 2016; Strang et al., 2012). 

PP-rådgivernes erfaringer samsvarer med tidligere forskning som viser at pragmatiske vansker henger sammen med vansker med sosial interaksjon (Ketelaars et al., 2010), og at kommunikative ferdigheter og sosial fungering henger tett sammen (Helland et al., 2014). Dette er ikke overraskende fordi pragmatikk er en uadskillelig del av daglige språket og et essensielt kommunikasjonsverktøy som brukes for å oppnå f lere mål som for eksempel å uttrykke følelser og snakke om komplekse begreper (Katz, 1996; Ortony, 1975). En av flere årsaker til at autistiske elever strever med å følge undervisningen kan attribueres til hyppig bruk av figurativt språk av lærere i klasserommet (Kerbel & Grunwell, 1997), som for eksempel som et pedagogisk verktøy (Littlemore et al., 2011). Selv om pragmatiske utfordringer anses som en sentral komponent av autisme, er det likevel viktig å huske på at ikke alle autistiske barn og unge strever med pragmatikk i lik grad og på samme måte (Marrochini, 2023).

Våre funn er også i samsvar med «det doble empati problemet» (Milton, 2012) og tidligere forskning som støtter dette teoretiske rammeverket (f.eks., Crompton et al., 2020) i at kommunikasjonsvansker ofte oppstår grunnet misforståelser som går begge veier. Det vil si, istedenfor å tenke at det er kun autistiske barn og unge som trenger å lære pragmatiske og sosiale ferdigheter, må vi også hjelpe ikke-autistiske utdanningspersonell med veiledning slik at de bedre forstår autistiske elevers kommunikasjonsstil og væremåte. Her har PP-rådgiverne en viktig rolle. Kunnskap om autisme, inkludert om Det Doble Empati problemet, blant barnehage- og skolepersonell, PP rådgivere, og ikke minst for ikke-autistiske skoleelever, kan bidra til en bedre tilrettelegging av skolehverdagen til autistiske barn og unge (Gray et al., 2023). Det er kjent at kunnskap om autisme bidrar generelt til at ikke-autistiske personer får et bedre inntrykk av autistiske personer (Gillespie-Lynch et al., 2015). Et viktig funn relatert til maskering understreker også viktigheten av kunnskap om og forståelse for autisme. Våre funn støtter tidligere forskning (f.eks., Hull et al., 2019) i at PP-rådgiverne vi intervjuet mente at maskering og dets mulige påvirkning på elevenes mentale helse er viktig aspekt å ha med seg i veiledningen. Dette synliggjør betydningen av PP-rådgivernes kunnskap rundt temaet. 

Funnene våre støtter også det vi har sett fra tidligere forskning, hvordan vansker kan oppstå i samspill mellom den autistiske personens egenskaper og eksterne faktorer - slik som skolemiljøet, lærernes forståelse og kompetanse, og sensoriske inntrykk i omgivelsene (Eldar et al., 2010; Keane et al., 2012). Derfor er det et viktig funn at PP-rådgivere er opptatt av å høre med barnet eller eleven selv hvordan de har det. Autistiske personer innehar en unik ekspertise på sin egen tilstand (Gillespie-Lynch et al., 2017) som er verdifullt i vår forståelse av autisme. 

Studien vår viser at PP-rådgivere i vårt utvalg ofte har erfaringsbasert kunnskap om autisme, pragmatikk og sosial kommunikasjon, og at de ønsker å få tilgang til forskningsbasert kunnskap på en måte som er lett tilgjengelig for dem. Her spiller også tiden og kapasiteten til PP-rådgiverne inn og er en avgjørende faktor for å øke tilgangen til forskningsbasert og nyere kunnskap.

Begrensninger 

Selv om funnene våre gir innsikt i PP-rådgiveres erfaringer, kunnskap og kunnskapsbehov om autisme, har denne studien flere begrensninger som bør tas i betraktning. Først og fremst, har vi ikke involvert autistiske personer i forskningen vår og mener at en slik involvering ville ha styrket studien. En annen begrensning er at vi ikke har spurt deltakerne om deres erfaring og kunnskap rundt sosial kommunikasjon hos autistiske barn og unge som bruker lite eller ingen talespråk. Til slutt, vi har kun rekruttert  deltakerne fra Østlandet og dette kan innebære at vi ikke har klart å få fram erfaringer og utfordringer som PP-rådgivere kan ha andre steder i Norge.

Implikasjoner for videre forskning og praksis 

Videre forskning bør undersøke barnehage- og skolepersonells kunnskap og kunnskapsbehov om dette temaet. Autistiske barn og unges perspektiver på den hjelp og støtte de får bør også forskes på. PP-rådgiverne uttrykker i vår undersøkelse ønske om lettere tilgang til oppdatert forskning for å kunne hjelpe barnehager og skoler bedre. Ved å gi mer tid til PP-rådgivere og mulighet for bedre kommunikasjon med forskere vil det bidra til å forbedre barnehage- og skoletilbudet til autistiske barn og unge. Videre vil utviklingen av en ressursside med korte oppsummeringer av autismeforskning av høy kvalitet kunne gi PP-rådgiverne mulighet til å få tilgang til nyere forskning uten at de trenger å bruke mye tid på dette. Det finnes noen eksempler på prosjekter som gjør dette innenfor andre nevroutviklingstilstander (Se for eksempel ressursside hvor forskerne oppsummerer forskning på utviklingsmessige språkforstyrrelser (DLD) (https://www. engage-dld.com/dld-research). Til slutt, involvering av PP rådgivere, sammen med pedagoger i barnehage og skole som medforskere i relevante forskningsprosjekter kan være viktig for å designe forskningsprosjekter som kan gjøre forskjell i råd- og veiledningstjenesten som gis, og som kan implementeres i praksis med større sannsynlighet. Både PP-rådgivere og pedagoger innehar praksisbasert kunnskap/kompetanse som vil være avgjørende for å planlegge videre forskning.

Konklusjon 

Vi har i denne studien undersøkt PP-rådgiveres erfaringer, kunnskap og kunnskapsbehov om autisme, og sosial kommunikasjon, med vekt på pragmatikk. Økende antall forespørsler om autisme fra barnehager og skoler understreker viktigheten av at PP-rådgivere har oppdatert autismekunnskap og mulighet til å forbedre kunnskapene sine. Dette krever at flere PP-rådgivere har kompetanse innenfor dette feltet. Samtidig trengs mer forskning på temaet. Økt og målrettet kontakt mellom PP-rådgivere og forskere er nødvendig for å minske gapet mellom forskning og praksis.

Referanser 

Adams C. (2005). Social communication intervention for school-age children: rationale and description. Seminars in speech and language, 26(3), 181–188. https://doi.org/10.1055/s-2005-917123

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5. utg.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596 

Aubé B., Follenfant A., Goudeau S., Derguy C. (2020). Public stigma of autism spectrum disorder at school: Implicit attitudes matter. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(5), 1584–1597. https:doi.org/10.1007/s10803-020-04635-9

Baird, G., & Norbury, C. F. (2016). Social (pragmatic) communication disorders and autism spectrum disorder. Archives of disease in childhood, 101(8), 745–751. https://doi.org/10.1136/archdischild-2014-306944 

Baron-Cohen, S., Leslie, A., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind”? Cognition, 21: 13–125 

Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2021). Avoiding Ableist Language: Suggestions for Autism Researchers. Autism in adulthood: challenges and management, 3(1), 18–29. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0014 

Boquist, T. A., Ødegård, M., & Pesonen, H. V. (2025). Pedagogical Leaders’ Approaches to Promoting Inclusion of Children with Autism in Norwegian Kindergartens. Education Sciences, 15(1), 43. https://doi.org/10.3390/educsci15010043 

Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101 

Braun, V. & Clarke, V. (2019) Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589–597 

Braun, V., & Clarke, V. (2020). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology. ONLINE FIRST. https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238 

Braun, V. & Clarke, V. (2022) Conceptual and design thinking for thematic analysis. Qualitative Psychology, 9(1), 3 

Brede, J., Remington, A., Kenny, L., Warren, K., & Pellicano, E. (2017). Excluded from school: Autistic students’ experiences of school exclusion and subsequent re-integration into school. Autism & Developmental Language Impairments, 2. https://doi.org/10.1177/2396941517737511

Cook, J., Hull, L., Crane, L., & Mandy, W. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical Psychology Review, 89, 102080

Crompton, C. J., & Fletcher-Watson, S. (2019). Investigating the transfer of information in neurodiverse groups. Open Science Framework. https://osf.io/krbsz/ 

Crompton, C. J., Sharp, M., Axbey, H., Fletcher-Watson, S., Flynn, E. G., & Ropar, D. (2020). Neurotype-matching, but not being autistic, influences self and observer ratings of interpersonal rapport. Frontiers in Psychology, 11, 586171. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.586171

Edey, R., Cook, J., Brewer, R., & Johnson, M. (2016). Interaction takes two: Typical adults exhibit mind-blindness towards those with autism spectrum disorder. Journal of Abnormal Psychology, 125, 879–885 

Eldar, E., Talmor, R., & Wolf-Zukerman, T. (2010). Success and difficulties in the individual inclusion of children with autism spectrum disorder (ASD) in the eyes of their coordinators. International Journal of Inclusive Education, 14(1): 97–114. 

Gernsbacher, M. A. (2017). Editorial Perspective: The use of person-first language in scholarly writing may accentuate stigma. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 58(7), 859–861. https://doi.org/10.1111/jcpp.12706 

Gernsbacher, M. A. (2018). More Shared Responsibility for "More Appropriate Communication". Perspectives of the ASHA special interest groups, 3(1), 58–67. https://doi.org/10.1044/persp3.SIG1.58 

Gillespie-Lynch, K., Brooks, P. J., Someki, F., Obeid, R., Shane-Simpson, C., Kapp, S. K., Daou, N., & Smith, D. S. (2015). Changing College Students' Conceptions of Autism: An Online Training to Increase Knowledge and Decrease Stigma.  Journal of autism and developmental disorders, 45(8), 2553–2566. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2422-9

Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). Whose Expertise Is It? Evidence for Autistic Adults as Critical Autism Experts. Frontiers in psychology, 8, 438. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.00438 

Goodall, C. (2018). ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people. Autism & developmental language impairments, 3, 239694151880440. https://doi.org/10.1177/2396941518804407 

Gray, L., Hill, V., & Pellicano, E. (2023). "He's shouting so loud but nobody's hearing him": A multi-informant study of autistic pupils' experiences of school non-attendance and exclusion. Autism & developmental language impairments, 8, 23969415231207816. https://doi.org/10.1177/23969415231207816

Halsall, J., Clarke, C., & Crane, L. (2021). “Camouflaging” by adolescent autistic girls who attend both mainstream and specialist resource classes: Perspectives of girls, their mothers and their educators. Autism: The International Journal of Research and Practice, 25(7), 2074–2086. https://doi.org/10.1177/13623613211012819

Helland, W. A., Lundervold, A. J., Heimann, M., & Posserud, M. B. (2014). Stable associations between behavioral problems and language impairments across childhood - the importance of pragmatic language problems. Research in developmental disabilities, 35(5), 943–951. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.02.016

Horgan F., Kenny, N., & Flynn, P. (2023). A systematic review of the experiences of autistic young people enrolled in mainstream second-level (post-primary) schools. Autism, 27(2), 526–528. https://doi.org/10.1177/13623613221105089 

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of autism and developmental disorders, 47, 2519-2534 

Hull, L., Mandy, W., Lai, M.-C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K. V. (2019). Development and validation of the camouflaging autistic traits questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 819–833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6

Kalandadze, T., Øverland, E., Pavel, H. R., Loftås, J. B., & Branney, P. (2025, May 8). “I often feel it falls on my shoulders to be the one who takes responsibility”: Perspectives of Autistic Adults, Parents, and Professionals on Cross-neurotype Communication in Educational and Healthcare Settings. https://doi.org/10.31234/osf.io/rqtj4_v2 

Katz, A. N. (1996). On interpreting statements as metaphor or irony: Contextual heuristics and cognitive consequences. In Mio J. S., Katz A. N. (Eds.), Metaphor: Implications and applications (pp. 1–22). Lawrence Erlbaum 

Keane, E., Aldridge, F. J., Costley, D., & Clark T. (2012) Students with autism in regular classes: A long-term follow-up study of a satellite class transition model. International Journal of Inclusive Education, 16(10): 1001–1017. 

Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C., & Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442-462. https://doi.org/10.1177/1362361315588200 

Kerbel, D., & Grunwell, P. (1997). Idioms in the classroom: An investigation of language unit and mainstream teachers’ use of idioms. Child Language Teaching and Therapy, 13(2), 113–123. https://doi.org/10.1177/026565909701300201 

Ketelaars, M., Cuperus, J., Jansonius, K., & Verhoeven, L. (2010). Pragmatic language impairment and associated behavioural problems. International Journal of Language and Communication Disorders, 2, 204–214

Kissine, M., Cano-Chervel, J., Carlier, S., Brabanter, P. D., Ducenne, L., Pairon, M.-C., Deconinck, N., Delvenne, V., & Leybaert, J. (2015). Children with autism understand indirect speech acts: Evidence from a semi-structured act-out task. PLOS ONE, 10(11), e0142191 

Kunnskapsdepartementet (2005) Barnehageloven. (2005). Lov om barnehager (LOV-2022-06-10-40). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2005-06-17-64?q=Barnehageloven

Lever, A. G., & Geurts, H. M. (2016). Psychiatric co-occurring symptoms and disorders in young, middle-aged, and older adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(6): 1916–1930 

Littlemore, J., Chen, P. T., Koester, A., & Barnden, J. (2011). Difficulties in metaphor comprehension faced by international students whose first language is not English. Applied Linguistics, 32(4), 408–429. https://doi.org/10.1093/applin/amr009 

Locke, J., Ishijima, E. H., Kasari, C., & London, N. (2010). Loneliness, friendship quality and the social networks of adolescents with high-functioning autism in an inclusive school setting. Journal of Research in Special Educational Needs, 10(2): 74–81 10.1177/1362361315580962 

Marocchini, E. (2023). Impairment or difference? The case of theory of mind abilities and pragmatic competence in the autism spectrum. Applied PsychoLinguistics, 44, 365-383. https://doi.org/10.1017/S0142716423000024 

Matthews, D., Biney, H., & Abbot-Smith, K. (2018). Individual Differences in Children’s Pragmatic Ability: A Review of Associations with Formal Language, Social Cognition, and Executive Functions, Language Learning and Development, 14:3, 186-223, DOI: 10.1080/15475441.2018.1455584 

Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: The double empathy problem. Disability & Society, 27(6), 883–887 

Milton, D. E. M., Heasman, B., & Sheppard, E. (2018). Double empathy. In Volkmar F. (Ed.), Encyclopedia of autism spectrum disorders (pp. 1–8). Springer 

Kunnskapsdepartementet. (1998). Opplæringslova. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (LOV-2022- 06-17-68). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1998-07-17-61

Ortony, A. (1975). Why metaphors are necessary and not just nice. Educational Theory, 25(1), 45–53 

Sheppard, E., Pillai, D., Wong, T.-L., Ropar, D., Mitchell, P. (2016). How easy is it to read the minds of people with autism spectrum disorder? Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 1247–1254 

Sinclair, J. (1999). Why I dislike person first language. Internet Archive Wayback Machine. https://web.archive.org/web/20070715055110/web.syr.edu/%7ejisincla/person_first.htm

Strang, J. F., Kenworthy, L., Daniolos, P., Case, L., Wills, M. C., Martin, A., & Wallace, G. L. (2012). Depression and Anxiety Symptoms in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders without Intellectual Disability. Research in autism spectrum disorders, 6(1), 406–412. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.06.015

Utdanningsdirektoratet. (2022). https://www.udir.no/laring-og-trivsel/spesialpedagogikk/pp-tjenesten/. Innhentet 8.02.2024 . Innhentet 8.02.2024

Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism research: official journal of the International Society for Autism Research, 15(5), 778–790. https://doi.org/10.1002/aur.2696 

World Health Organization. (2019). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (11. utg.). https://icd.who.int/